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恶之花,善之果——一位艾滋病小病人的故事

来源:儿科医生欧茜 2015年12月02日 02:04   作者:kendekang

真实经历改编的艾滋病小病号的故事,事情过去若干年,已经无法知道相关家庭的情况。虽然国家立法对艾滋病人进行保护,但社会对艾滋病人的歧视至今仍存在。希望通过我们努力的科普,让HIV感染者有自尊地活着。

科室住了个从清远来的小病号,是个瘦瘦的男孩,叫小淼,3岁,腹泻3个月,精神状态还好。爸爸妈妈都约三十岁。爸爸是一家企业的管理人员,妈妈以前在同一家企业工作,生小孩后当了全职妈妈,虽然素颜,却颇有几分俊俏。

腹泻原因不明。我问家长,之前有没有在医院看过,做过哪些检查?妈妈回答得很含糊,似乎没太在意孩子的病症。通常家长很忙才可能这样,可这次却发生在全职妈妈身上,让我有些意外。他们这次是专程来到我们医院,小朋友爸爸还特地请了两天假。

男孩叫小淼,开始还有些羞怯,不怎么敢说话,向护士姐姐讨玩具前,不忘事先向父母扫几眼,感觉是在征求父母的意见。过一阵子,熟悉情况了,男孩调皮的本性就体现出来了。一会儿跑到护士站看看,一会儿指着墙上的咪姆熊医生、熊宝宝,自得其乐地跟小熊说话。

小淼妈妈告诉我,孩子断断续续有些低烧,拉肚子反反复复,拉的也不算太厉害,但总不见好,最近这几个月来瘦了不少。这次来广州,为的是彻底查一查。

连续拉肚子超过1个月,是慢性腹泻。需要考虑的病因很多。我们给孩子制定了详细的诊疗计划,先对症处理,重点着眼于寻找病因。大便化验、抽血检查、B超……一项项安排,如果第一轮查不出来结果,再进行更深入的检查。

办公室的电话响了,检验科打来的,找小淼的管床医生。我拿起听筒,收到了让我有些吃惊的消息,小淼的HIV抗体初筛阳性。回想孩子反复发热和拉肚子,消瘦,全身多处淋巴结肿大,这些症状都能用艾滋病来解释,孩子真有可能就是艾滋病。

虽然检查结果阳性,但对这种重大传染性疾病,我们不会轻易下结论。我们需要再次详细询问病史,特别是艾滋病的接触史,还需要将标本送去CDC进行更准确的确认试验。

我把小淼的父母叫到洽谈室,关上门,确保无关人员不会闯进来。

“小淼的检查结果出来了,我们怀疑孩子感染了艾滋病病毒。”

小淼的爸爸妈妈对望了一眼,没说话。

“当然这只是初步的结果。”我接着说:“现在我们还不能肯定说孩子一定得了艾滋病。还需要送标本到CDC再次检查。请放心,这个结果我们会保密,只有相关的治疗团队和孩子的父母才知情。”

小淼妈妈点了点头,看得出来她并不吃惊。孩子的爸爸表情复杂,我觉得他既有些吃惊,又参杂了一些愤怒和无奈。

妈妈应该事先知道一些情况,我心想,爸爸似乎也知情,但到底是怎么回事呢?

“我还需要再问几个问题。请放心,今天我们的谈话也是保密的,不会让无关人员知晓。请如实回答,因为这才能帮助我们给小淼更好的治疗。”

“第一个问题……”

根据要求,我们以保密程序向医院进行了汇报,医院再向疾控中心进行报告。

小淼的爸爸妈妈也需要抽血化验。经过两天的等待,一家三口都确诊为HIV感染。

小淼的爸爸妈妈都没有症状,处于无临床表现期,离发病还可能有很长一段时间。这时如果积极治疗,往往可以获得较好的长期生活质量。而小淼,虽然感染的时间比妈妈短,但已经有发热、腹泻等症状,属于真正的艾滋病患者了。他的情况,并不太乐观。

拿到结果后,爸爸说要上班,简单收拾了一下就走了。爸爸一走,妈妈就开始抹眼泪。小淼可能意识到了问题的严重性,不再缠着和小熊说话,静静地依偎在妈妈身边。

我又接到了医院疾控部门打来的电话。电话里特别交代了要保护患者隐私、加强自身防护等注意事项。最后还通知我说,医院将发放一笔小小的慰问金,作为管理特殊病人的精神支持。

慰问金这事,在我看来有些搞笑。我们医生日常接触艾滋病患者,例如检查身体、呼吸同样的空气、接触患者的衣服,这些统统都不会传染艾滋病。没什么需要害怕的。如果涉及到静脉穿刺、手术等有创的操作,也有相应的职业防护规范。虽然有创操作有一定职业暴露的风险,但患儿需要治疗,我们做这一行的,总不能弃之不顾。

然而 “恐艾”是一种社会常态,这是现实。部分医生护士因此有思想负担也并不奇怪,医院的担心有它的道理。二十元慰问金,我就拿去买雪糕吃好啦。

这一天刚好我值班。病人们都很平稳。夜深了,病房里很安静,大人和孩子都睡了。我则一个人在办公室整理病历。

这时小淼的妈妈来敲门。

“你找我?”我问。

“嗯”她点了点头。

我示意她坐下,给她倒了杯水。我知道,像她这样深夜不睡来找医生的,往往有一肚子话要说。

“欧医生,其实我们来广州之前就知道了。”她顿了顿说:“我们在清远查了,但我们根本不敢相信。我们一家都是好人。我也不知道为什么会这么倒霉。”

说着说着她淌下了眼泪。“是我害了孩子和他爸。”她叹了口气,是那种侥幸破灭后的叹息。她说,是她将这一切恶果带给了她的丈夫和可爱的儿子。但还有更可恶人和事。

这是她的第二段婚姻。她的第一段婚姻发生在佛山。那时候她二十出头,大专毕业后来到佛山工作。她的高中同学男友与她一道,开始也打工,后来自己开了家模板厂。在房地产市场特别好的时候,赚了一些钱。

她的男友因为应酬需要,常去娱乐场所。后来认识了一些黑恶势力人员,并沾染上了毒品。开始只是吸,后来发展为注射。

她发现后,立即要求分手。男友痛哭涕,发誓痛改前非。她原谅了他。他们准备把厂卖掉,回到老家。

就在这个过程中,她发现男友仍然有吸毒的行为,于是她下定决心离开他。男友说,你送我去戒毒所,如果我戒不了,你就离开我;如果我戒毒成功,我们就结婚,重新开始。

他们请人管理他们的模板厂。她狠下心送男友进了戒毒所。

一年后,他们结了婚。

然而,没过多久,丈夫原来的那帮狐朋狗友找他去聚会。他又复吸了。她提出离婚,遭到了丈夫的多次殴打。这一行径让她明白,她的丈夫不但戒毒失败,而且完全放弃了自己。

经过激烈的吵闹和漫长的法律程序,她终于脱身。她带着离婚证离开了佛山,来到了清远。

她揣着记载了婚姻状况的户口本,惴惴不安地向新男友坦述了她的婚史。

她没有陈述前夫吸毒的历史,她认为这对她是种保护。他们决定登记结婚。由于强制婚检制度已经取消,他们也没有进行婚检。

她从网络上搜索了一些毒品的信息,得知吸毒人员在进行注射吸毒时,常常共用针头,可能交叉感染疾病,包括艾滋病。但她又害怕被人说闲话,不敢去医院检查。怀孕后,她曾经提心吊胆,产检也没好好做。

孩子出生后,看起来挺健康,她放下了疑虑,感到十分庆幸。孩子健健康康地长到三岁,直到这次住院。

我说,潜伏期的携带者,完全可以没有任何症状,有些甚至长达十几年;不发生别的意外,不进行检查,很多人不会知道自己已经被感染了。

她说,是的,自己身体一直很好,没有什么不舒服,也没有检查过。

我告诉她,对艾滋病不应该有任何歧视。现在有很多人为消除对艾滋病的歧视做努力。每年的12月1日,是世界艾滋病日,很多媒体都会特别做相关的科普。

艾滋病毒的传播有3种传播途径,一是血液传播,一是性传播,一是母婴传播;注射吸毒的传播属于血液传播。以前,血液传播,特别是注射吸毒传播占的比重很大;现在由于HIV感染者基数增大,性传播占的比重逐年上升,已经接近七成。

与艾滋病病毒感染者或病人的日常生活和工作接触,比如握手、拥抱、共同进餐等,不会感染艾滋病。蚊子是人类最大的敌人,它传播的传染病夺去了很多人的生命。但蚊虫叮咬并不会传染艾滋病。

即使是医护人员,有着职业风险暴露,只要做好了防护工作,对艾滋病人或者携带者进行手术,感染的风险也是可控的。

遗憾的是,由于普遍大众对艾滋病的不了解,歧视艾滋病人,让艾滋病人隐瞒实情,或者在歧视下展开报复,这才是更大的风险暴露。

我告诉小淼妈妈,如果你早点检查,知道自己的情况,医生可以帮你,你甚至有可能生下个完全健康的宝宝。

现实中,如果孕妇已经感染HIV,通常会征询孕妇的意见,并在早期决定是否终止妊娠。如果父母在充分知情的情况下,仍决定留下宝宝,医学上能做药物阻断。

HIV病毒携带者母婴垂直传播的几率在30%~50%左右,通过药物阻断,可以把感染几率下降到2%~5%之间。当然,这个过程并不容易,需要在医院进行,并根据孕妇的情况进行调整。事实上,已经有很多成功的例子。

假如母亲身体健康而父亲感染了HIV的话,可以采用 HIV精子洗涤术。把HIV病毒清洗干净,再通过助孕手术协助母亲怀孕,可以生出健康的宝宝。

孩子出生后,医生会相应的监测和管理。到孩子18月龄,孩子HIV抗体仍然是阴性,就可以宣布孩子是健康没有感染HIV的了;如果HIV抗体阳性,那说明有感染,需要进行后续的治疗。虽然目前的医学现状,孩子可能不会彻底治愈,但很可能可以良好地控制病情,让孩子很好地活到成年。

小淼的妈妈告诉我,她之前并不知道这些。不然她也不会选择对家人隐瞒病情。她一边说又一边抽泣了起来。

我心里也很难受,还是我们的科普工作做得不够。如果妈妈能提前知道这些,她很可能不会被前夫传染上。即使自己传染上,她也完全可以控制不让病毒扩散到自己心爱的丈夫身上,甚至有可能生下健康的宝宝。

可一切都难以挽回了。

我递了张纸巾给小淼妈妈,告诉她说:“这并不是你的错,你也是受害者。过去的事情谁也无法挽回,别太过自责。回去好好和孩子爸爸谈谈吧。你们可以一起到疾控中心做自愿咨询,相关的机构会保密,你们可以获得一些免费的治疗。鼓足勇气面对现实,现在你们两个都完全没有出现症状,好好用药物控制,将来的生活质量不会太差。孩子的病,也可以按规范治疗,预后肯定比讳疾忌医不治疗要好得多。”

小淼妈妈点头赞同。

根据广州的政策,我们给他复印了病历和检查报告,建议他们去广州市第八人民医院治疗。

第二天,他们办手续离开了医院。

后记

这个故事根据我的真实经历改编。涉及到病人隐私,人物姓名、事件均进行了模糊和艺术加工。

事情过去若干年,已经无法知道相关家庭的情况。虽然国家多方面立法对艾滋病人进行保护,但社会对艾滋病人的歧视至今没有得到改善。艾滋病人饱受歧视,长期生活在阴暗的角落,多数人过着绝望孤独的生活。我希望通过我们努力的科普,以让HIV感染者有自尊地活着。

作为医生,我谴责吸毒、无保护高危性行为等生活方式。这些不良的恶之花,造成了很多恶果,毁灭了许多家庭,也让更多家庭风雨飘摇。

虽然目前没有攻克艾滋病,但医学也不是毫无作为。许许多多的人正在不懈努力,让HIV感染者,也有可能获得更高的生存质量。我们希望艾滋病病毒这恶之花,经过大家共同努力能结出善之果。

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