“你们把我埋了吧，我天天都这么痛，坚持不住了。”
经历了3年病痛，今年4岁绵竹小男孩杜思瀚突然对他的妈妈这样说，让杜德军陈照勤夫妻俩心痛和无奈。
病床上的杜思瀚
这是10月10日四川新闻网的一则报道。原来孩子是在出生4个月检查出重度地中海贫血，由于当时没有能配对的骨髓，孩子只能每月定期输血和排铁。今年3月传来好消息，在中华骨髓骨髓库配型成功找到了合适的骨髓，但天不遂人愿，虽然杜德军夫妇好不容易凑齐了10多万的治疗费，做了干细胞移植，移植后却发现供者的干细胞浓度太低，开始出现肠道排异，孩子开始拉肚子，而且还带血。因为担心孩子吃了东西就拉肚子，所以孩子已经有半个月未吃饭了，每天就是输营养液维持生命。
小编看到这篇报道很揪心，孩子承受了太多他这个年纪不能承受的痛苦，而且还那么懂事，太心碎了。希望孩子在好心人的帮助下能够坚强的活下去。
但这究竟是什么样的一种疾病剥夺了孩子原本天真快来的童年。于是，小编去认真学习了一下关于地中海贫血的知识。
一、什么是地中海贫血？
地中海贫血即珠蛋白生成障碍性贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。这种病最早是在地中海沿岸的意大利、希腊、马耳他等地区发现的，所以称为“地中海贫血”。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方则少见。
二、虽都为地中海贫血，但患者病情差异很大
静止型：这类患者基本上没有贫血症状，所以难以被发现，患者往往不知道自己患有地中海贫血，却可以将有缺陷的基因遗传给后代。
轻型：患者可以出现轻度贫血，但一般不影响生长发育，有些患者以为自己只是缺铁性贫血，同样会在不知情的情况下生育出地中海贫血宝宝。
重型：患者从婴儿期开始发病，面色苍白或苍黄、食欲差、肝脾增大，有些还有黄疸，生长发育逐渐迟缓，需要终身定期输血维持生命，或者通过造血干细胞移植来挽救生命，否则难以活到成年。
α 地中海贫血：这是最严重的一种是Hb Bart’s 胎儿水肿综合征，在胎儿时期就会因为严重缺氧而发生窒息，常于妊娠后期死亡或发生早产。宝宝即使勉强存活，也会全身明显水肿，严重贫血，有轻度黄疸，肝脾增大，出生后大多很快就会死亡。
β 地中海贫血：患儿出生时无症状，多于婴儿期发病，生后3～6 个月内发病者占50%，偶有新生儿期发病者。发病年龄愈早，病情愈重。严重的慢性进行性贫血，需依靠输血维持生命，3～4 周输血1 次，随年龄增长日益明显。（小思瀚就是患者这种重度地中海贫血）
三、如何预防地中海贫血？
地中海贫血可能严重影响孩子的健康和生活质量，甚至导致夭折。但这是一种遗传疾病，可以通过孕前、孕中检查来防止。
● 孕前筛查，夫妻双方到正规三级甲等医院做一次地中海贫血筛查，如果筛查结果异常，医生会建议去当地经过卫生部批准的基因实验室做基因检测以确诊，只要抽一点儿静脉血就可以了。如果最后夫妻双方或一方被检测出患有地中海贫血，医生会告知生育宝宝可能的后果，此时需要慎重考虑，再决定是否生宝宝。
● 夫妻双方或一方是患者，而妻子已经怀孕，就需要对宝宝进行必要的监测。这项监测要在卫生部批准的具有产前诊断资格的医院进行。如果检查的结果表明宝宝的基因正常或是属于轻型地中海贫血，就可安心地继续怀孕生产了。宝宝如为Hb Bart’s 胎儿水肿综合征（最严重的α 地中海贫血）患者，在孕中期以后，可通过超声波检查发现。如果宝宝是重型β 地中海贫血患者，则超声波检查往往不会表现出异常，必须及早做宝宝的基因检查。当确诊宝宝为重症时，医生会建议准妈妈终止妊娠，防止重症宝宝出生。
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