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世相|站起来,脑瘫四胞胎

来源:网络 2015年10月26日 15:05   作者:kaku

病房里姝雅、梓琪、士煜、士琛,四个孩子两个在哭,两个在奶奶怀里。朱成珍不想去抱他们,怕这样下去,最后宠了孩子,累的只有是自己和婆婆。自今年三月四个孩子来到医院,就从来没有离开过,如果不是医院给四个孩子免费康复治疗,整个家估计早就塌了。

知道四胞胎,自己吓哭了

病房里,两张病床被朱成珍合并成一张大床,四周散落着一些衣服、鞋子和少量的玩具,病房俨然已经成了他们的家。病床上,除了老四独喜欢裹着自己的床单,独自一人玩耍外,其他三个孩子依然都缠着奶奶。

“知道自己怀了四胞胎,吓哭了。”朱成珍说,最早觉得自己肚子比正常怀孕女人大很多,怀孕四个多月时,到医院被查出怀上了四胞胎。至那以后,她的生活发生了很大的变化。尽管人们说多子多福,但在朱成珍看来,四胞胎她怕自己连生产这一关都扛不过去。尽管朱成珍全家小心翼翼,但意外还是发生了,当朱成珍怀孕至6个半月时,孩子出现了早产征兆,被立即送往医院,很快四个孩子来到人间,两男两女,两个女孩是姐姐,两个男孩是弟弟。

由于早产,四个孩子的体重特别轻,分别是980克、1050克、1000克和850克,最大的大女儿只有35厘米。姐弟四人一离开刚妈妈的肚子,就被送进了新生儿救护中心的保温箱。四个孩子诞生,全家自然很高兴,然而这种好心情并没有持续多久。好不容易盼到四个孩子陆续从保温箱里出来,两个星期后其中两个孩子开始咳嗽。在阜阳当地医院,两个孩子先是被检查出支气管炎,后来又慢慢演变成肺炎。更要命的是,伴随着持续的治疗,所有的积蓄都用光了。

直到此刻,他们才感受到四个孩子给他们带来的巨大的压力。

图/文 合肥晚报 吴芳

中国网新闻中心原创出品

病房里,俨然成了四个孩子和妈妈奶奶的家。

诊断,全部是脑瘫

就在朱成珍全家期待着孩子早点康复出院回家时,又一个坏消息传来。四个孩子因为早产,不同程度患上脑损伤。“听到这个消息,我和常胜一下子就懵了。”朱成珍说,“起初我们还不相信,后来医院给孩子做磁共振检查,发现四个孩子都是不同程度脑损伤,就是脑瘫。”

“抓紧治疗吧,最好的结果是其中两个孩子能够生活自理。这还是说两个情况好一点的孩子。另外两个孩子怎么样还很难说。”闻听医生这么安慰他们,朱成珍和丈夫当时就傻了,他们曾经看过脑瘫孩子康复以及生活状况的新闻,但要知道人家是一个孩子,自己则是四个啊。而唯一的好消息则是,孩子刚刚出生不久就被及时诊断出脑瘫,0—3岁是脑瘫孩子康复的最佳时间,这也成了朱成珍全家唯一的希望。

治疗,一定要治疗,越早越有希望,这是医生给四个孩子下的建议。而对一个来自于阜阳农村,仅靠几亩田地聊以为生的家庭来说,如何坚持?何况,早产给四个孩子看病,已经花光家里的积蓄,甚至还在外面借很多钱。

吃奶都是同时吃,奶瓶也是四个,不然孩子们就会哭闹。

他们已经站起来

但,康复治疗刻不容缓。在社会人士的关注下,2014年5月,朱成珍和丈夫带着四胞胎到上海进行诊治和康复训练。

“最初的一个月都是给孩子治病,老三士煜身体状况最差,他从出生到现在花费的钱比老大老二和老四三个孩子的总和还要多。”朱成珍说,“在上海康复治疗费用,一周一万多,如果不是医院给我们减免了很多,还有社会人士的捐赠,我们可能早就垮了。”

不过,康复治疗还是给朱成珍带来很多惊喜,在上海几个月的康复,四个孩子都有不同程度好转。今年3月,朱成珍带着孩子来到合肥时代康复医院,目前已经经过四个多月康复训练,孩子的症状也在持续好转,这让朱成珍欣喜万分。“而如果没有这些训练,孩子们将有可能因脑瘫成为患有肢体障碍、语言障碍的残疾孩子了。”

负责四胞胎康复的医生刘孝霞介绍说,目前四胞胎康复情况比预想的要好很多,老大姝雅和老三士煜行走都没有任何问题,目前需要进行的感觉统合训练,促进他们感觉知觉以及协调能力的提高。老二梓琪有些偏瘫,经过训练已经可以走路,但还需要长期坚持,老四士琛肌力很差,是四个孩子中最迟走路的,训练也要长期坚持。“目前看,四个孩子今后的生活自己肯定没有问题。”不过刘孝霞说,孩子的康复是一个长期的过程,需要医院疗程和家庭康复综合进行。

“我最大的希望是孩子能够今后维持自己的生活,能够和正常孩子一样去上学。”朱成珍看着正在床上玩耍的孩子说。最让朱成珍全家感动的是,目前孩子治疗和康复花去了80多万,中国脑瘫基金会和上海明珠医院为孩子减免8个月将近50万的康复费用,合肥的康复治疗目前都是免费的。孩子康复需要一个漫长的过程,如果不免费,医疗费肯定是个大问题,同时孩子一个月生活费也有好几千,孩子偶尔发病会花很多钱,但“无论多么艰难,我们都会坚持下去。”

孩子们午睡的时候,朱成珍也爬上床准备休息一会,想起当年怀这四个孩子的情形。

即使妈妈将老四一个人丢在卫生间的盆子里,他依然显得很安静。

几个孩子坐电梯上楼做康复训练。爷爷的短暂到来减轻了奶奶和妈妈的负担。

看着四个孙子,朱成珍公婆心里也不是滋味,虽然发自内心喜欢孩子们,但压力还是很大。

老三的肺部不好,每天需要进行雾化治疗,为了节约,朱成珍自己学会了配药,然后给孩子治疗。

老三因为生病较多,四个孩子中显得很脆弱,动不动就哭。

老三发病住院,急需要钱,加上没有人手照顾,爸爸常胜不得不从杭州赶回来。

爸爸回来,孩子们倍感亲切,纷纷要他抱。

老四洗完澡在穿衣的时候,老二过来“偷袭”。

妈妈和孩子们难得在一起逗乐,尽管压力很大,但朱成珍对孩子们却充满着希望,看着孩子们好转,自然也会很开心。

每天早晨5点多起床,晚上12点才能睡觉,朱成珍十分疲惫,利用给孩子做雾化治疗的瞬间眯一会。

四个孩子的鞋子中老二的鞋子是唯一不同的矫正鞋,一双一千多块。老二的整个右半部有些偏瘫,走路很吃力,如果不按摩矫正,会影响生活自理。

四个孩子的状况稍微好一些,奶奶和妈妈带着他们到医院楼下透透风,但却应接不暇,不是你跑就是他跑。

四个孩子虽然是四胞胎,但模样并不相像。

医生在给老大做滚筒训练,老大使劲哭,她不明白这是要干啥。

因为早产,几个孩子体质比正常孩子要差很多,时不时生病,柜子里放满了各种各样的药。

在经过一年多的康复训练后,老大已经是几个孩子中状况最好的一个。

朱成珍只有26岁,虽然面对的是四个脑瘫的孩子,但却一直在坚持。

丈夫和公公一个在外打工,一个在家务农,并且常胜也不是兄弟一个。庞大的生活开支和医疗费压得朱成珍透不过气来。

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